2018年4月28日現在の状況報告

さゆちゃんを救うプロジェクトご支援者様、現在の状況を報告致します。

１．バルセロナキアリ研究所での治療。こちらで行われる手術は原因を取り除く手術で病状に関しては進行する可能性の説明を受けています。子ども難病ナビ様のご協力で調べた範囲では、国内で同様の手術が行われている事は確認出来ましたが、脊髄係留症候群、脂肪終糸、など別な病気に適応する手術でキアリ奇形、脊髄空洞症の治療として行われているのは恐らく世界でバルセロナキアリ研究所だけだと考えられる。

２．東北医科薬科大学病院での見解。脊髄空洞症の症状は進行しており、出来るだけ早く手術をする事をお勧めするとの事。しかし、画像診断、触診から、原因が脊髄終糸とは考えにくいとの事。病気自体のメカニズムが解明されていない為、もしかしたら改善する可能性はあるが、ホームラン狙いの様な治療はお勧め出来ないとの考え。理由として説明された事は頚椎部分に隙間が無く、この部分が脳脊髄液の流れを滞らせていると考える事。また、減圧術で一度改善している事実。触診で上肢に症状が強く出ていて比較的下肢に対する影響が少ない事。画像上で終糸の係留が認められない事等を勘案し、頚椎部分の流れを作る治療が最善と考える見解。手術の方法としては減圧術を再度行う、また、ステントを使用し脊髄液の流れを作る事、SSシャントの併用で確実に空洞を減少させる事も視野にいれた治療が一番合理的で結果につながると考えられる。また、終糸が原因と考えにくい理由としては脊髄内部では脊椎に神経や腱で固定されている為、終糸の牽引が原因とした場合でも頚椎部分に明らかな原因が見えている為、そこを直す事が最善の方法と考えている。

上記内容から、頭部の手術を選択する事になりそうだが、再手術になる為、リスクについても考える必要があり、また、さゆちゃん本人が頭の手術を怖がっている事から治療方針を決めきれておりません。死亡リスクが３％と言われている手術、再手術の例も少ない為、調査と話し合いで時間が掛かりそうな為、支援者の皆様にご報告させて頂きます。

治療方針が固まり次第ご報告させて頂きたいと思います。